私の信条は「私の肺は私を制限しない」でした

私は嚢胞性線維症を患っており、30フィートのチューブにつながれているため、アパートが障害物コースに変わっています

私は嚢胞性線維症（CF）と呼ばれる遺伝性疾患を患っています。 私の病気を持つ人の現在の平均余命は41歳です。 私は 38 歳です。これまでずっと入退院を繰り返してきましたが、昨年の入院は他の入院とは異なり、危うく命を落とすところでした。

CFは最悪だ。 それは多くのシステムを妨害します - 私自身の付随的な利点には、糖尿病、膵臓機能不全、骨粗鬆症が含まれます - しかし、最終的にあなたを襲うのは、気道を詰まらせる濃厚で粘着性の粘液であり、感染症、呼吸困難、および進行性の肺損傷を引き起こします。 正常な状態では、毎日数時間の理学療法と 20 種類以上の錠剤、ポーション、吸入器、ネブライザーの服用を行っています。

しかし、私には信念がありました - 私の肺は私を制限しないでしょう。 私の骨もありません。 そして私は別の何かで強くなりました。心には大きな喜びがあふれ、何でも可能であるように思えました。 10代前半の頃、私は何かに取り憑かれた少年のようにラグビーをプレーしていましたが、ついにはいくつかの椎骨を骨折してしまいました。 私は大学に進学しましたが、親の指導から完全な治療管理へという大きな体制の変化がありました。 そして20代前半、私は少し調整しながらオーストラリアとニュージーランドを旅し、予定されていた各経由地に貴重な医薬品の小包を郵送しました。 30代前半のジャーナリストとして、読者がその必要がないように、1週間のフィットネスブートキャンプのような気を引き締める課題にも挑戦しました。 そして毎年、私の肺活量はほんの少しずつ歴史の中に埋もれていました。

呼吸不全に陥る世界を想像するのは難しいですが、CF 患者の多くは最終的に呼吸不全と闘います。 私もその一人になるとは思ってもいませんでした。 すべては、昨年のある午後、職場で発熱したことから始まりました。 インフルエンザがオフィスに蔓延し、同僚を手当たり次第連れて行きましたが、私もその一人でした。 24時間以内に、チェーンスモーカーが自慢するような大声で吠える咳も発生し、赤ちゃんサイが私の胸にまたがって住み着いているような気分になりました。 仕方なく Uber で A&E に向かいました。 5日後、私は肺専門病院に転院しました。

私のような症状の場合、インフルエンザにかかると、免疫システムの裏口を勢いよく開けて、外を徘徊するあらゆる厄介な細菌を招き入れるようなものであることがわかりました。 不幸な結果: 呼吸不全のピークに達し、3 か月の入院。 10日間、状況は不安定だった。 感染症が気道を荒らす中、液体のパラセタモールが安定して流れて、発熱した静脈を冷やしてくれました。 私の肺活量は自由落下状態でした。移動するには酸素が多すぎるため、ベッドから離れることができませんでした。 ゆっくりと窒息していくような感覚、つまり荒々しい苦しそうな呼吸で肺が必死に空気を引っ掻いているように感じるのは、本当に恐ろしいことだ。

私は、自分の人生最大のヒット作が何なのかを理解するのに少し時間を費やしました（男性はリストを作るのが大好きです、死の扉でもそうです）。 1. 妻のデボラに結婚してほしいと頼みます。 2. デボラは「はい」と言いました。 3. バックパッキング（私を捕まえるのはキラースパイダーだと思っていた）。 4. 初めてセックスしたとき（ティーンエイジ・ダートバッグへ – 上品な）。

彼らは酸素をさらに増やしました。 不自由になった気道を膨らませるために、私には人工呼吸器マスクが与えられました。 当然のようにセルフィーを撮りました。 奇妙なことのように思えるかもしれないが、希望の兆しを探しているとき、目を細めて見ると、呼吸マスクを着けた自分とスター・ウォーズのタイ・ファイターのパイロットの間にはほとんど何もないことに気づくよりも悪いことをすることがある。 私のベッドは私の宇宙になりました。

私はますます孤独を感じました。 夜遅くまでが一番大変でした。家族が帰ると、希望の多くも消えてしまいます。 気持ちが遠くなっても、傷つく心で別れを告げ、大丈夫だと伝えます。 荒廃とはこういう感じだ。 そして、ダース・ベイダーのような呼吸器のゼーゼー音と、薬剤ポンプのブンブンという音だけが響き、長い夜が明ける。 目が覚めないかもしれないと怯えて、できるだけ長く寝るのを先延ばしにした。 最後の一滴の陽気な喜びが私に残りました。